Аутизм – это не одно заболевание, а группа расстройств психического развития, которая характеризуется совокупностью нарушений социального взаимодействия, общения и стереотипного поведения. Под словом «аутизм» понимают огромное количество заболеваний с различной степенью выраженности клинических симптомов. Поэтому их принято называть расстройствами аутистического спектра (РАС). В переводе слово «аутизм» обозначает – ушедший в себя человек.
Симптомов РАС – десятки. Любой из них по отдельности, например, тяга к одиночеству, нелюдимость, раздражительность от громких звуков или неумение выражать эмоции – ещё не значит, что у ребёнка аутизм, но набор таких «флажков» – уже повод для тревоги. И есть, как сегодня утверждают профильные врачи, один специфический фактор, свойственный только аутизму – это нарушение коммуникации, нарушение взаимодействия с другими людьми. Когда мама обращается к ребёнку, а он не реагирует на её голос, не поворачивается. Когда ребёнок не способен установить зрительный контакт с собеседником. Или у самого ребенка есть просьба, но он, не используя речь, тянет маму за руку. А если мама не угадала, что именно хочет малыш в этот момент, то он начинает демонстрировать протестное поведение. Истерика – самая лёгкая форма выражения несогласия, очень часто такие дети в качестве протеста причиняют себе боль: бьются головой о стену или об пол, расцарапывают или кусают себя в кровь. Это их способ отключиться от сенсорной перегрузки. По-другому выражать эмоции и очищать сознание от негатива они не умеют. Как не умеют «считывать» эмоции окружающих. Их нужно этому обучать, используя специальные методики.
Об особенностях взаимодействия с такими детьми мы беседуем с педагогами ДОУ №4. Первая группа для детей с РАС здесь была открыта в 2019 году, в 2022-м – вторая. В каждой – по пять разновозрастных ребятишек (от 4 до 6 лет).
– Разный возраст детей – это не проблема,– поясняет воспитатель одной из таких групп Светлана Станиславовна Квитко, – т.к. занятия проходят либо индивидуально, либо по подгруппам в 2 человека.
Вместе с коллегой, воспитателем Анной Геннадьевной Долговой, они выработали ряд правил, которых придерживаются в работе. Это и безусловное принятие ребёнка с его особенностями, и строгое соблюдение режима и повседневных ритуалов, что для ребёнка с РАС – залог спокойствия, безопасности и понимания сути происходящего:
–Каждое занятие начинаем с условного приветствия, – рассказывает Светла Станиславовна, - Рукой ребёнка я дотрагиваюсь до его груди и говорю: «Я – Саша» (например). Ребёнок повторяет действие сам. Затем я также дотрагиваюсь до своей груди: «Я –Света». Изо дня в день мы повторяем это приветствие. Сейчас все дети знают свои имена и как зовут других ребят в группе. Это не значит, что они стабильно откликаются на имя. Поэтому в общении мы активно используем альтернативную коммуникацию: жесты, карточки. Говорим спокойно, чётко, кратко.
Ежедневные «обнимашки» – тоже правило. Дети с РАС не тактильны: не терпят, когда до них дотрагиваются, вообще не приемлют тактильного контакта. Но когда «обнимашки» становятся ритуалом, дети учатся это принимать. Сначала просто прикосновение, затем – поглаживание по спине, голове. А спустя год дети уже играют в «ловишки»: кто-то бежит со смехом (проявлять эмоции их здесь тоже учат) прямо в объятия воспитателя, а кто-то робко выставляет руку вперёд, демонстрируя понимание, что товарища нужно коснуться рукой. Коснуться она (воспитатель рассказывает о девочке) пока не может, но и эта вытянутая вперёд рука воспринимается педагогами как очередная маленькая, но важная победа, из которых складывается общий результат. Здесь, исходя из опыта работы, не надеются на быстрый эффект. И в соответствии с методикой девочку эмоционально хвалят даже за эту вытянутую вперёд руку: она молодчина! И она должна это понять и запомнить, ведь, чем сложнее ребёнок, чем глубже расстройство, тем дороже даже самый микроскопический результат.Для детей с РАС лучший эффект даёт именно такое чересчур эмоциональное поощрение, в том числе и небольшим подарком, сувениром, любимой игрушкой, которое в ситуации с нормальным ребёнком вполне заслуженно можно было бы обозначить «танцем с бубнами».
А вообще результат может быть впечатляющим. Через пару месяцев здесь выпускают в школу мальчика с РАС, которому, по мнению педагогов ДОУ, по силам будет учиться в обычной школе. Общими усилиями логопеда-дефектолога, психолога, воспитателей, родителей и медиков ребёнку помогли догнать ровесников в развитии.
–У него хороший интеллект, он многое умеет, способен обучаться. Он аккуратен, даже щепетиленв работе. Всё, что делает руками, делает чётко, со сложными элементами. Это наша звёздочка, – говорят воспитатели.
В какую школу ему идти – решение за психолого-педагогической комиссией. Но будет ли обычная школа во благо мальчику? Логопед-дефектолог с 45-летним стажем Наталья Владимировна Зорина в этом не уверена, т.к. ребёнок, при том что его расстройство довольно лёгкое, остаётся особенным, и ему всё же будет комфортнее осваивать программу в щадящем индивидуальном режиме.
– Сейчас фиксируют рост таких детей,– продолжает Наталья Владимировна. – Думаю, раньше все они просто сидели во вспомогательной школе с диагнозом шизофрения. Я много лет работала во вспомогательной школе и помню таких детей. Они прячутся, закрывают ушки, живут, как улитки в своих домиках…
Задача логопеда – вызвать звуки у этих детей, а они практически не говорят… Особенно сложно работать с детьми, которые растут в условиях билингвизма (попросту – двуязычия), когда дома основной язык, например, таджикский, а в садике – русский. Это и для здоровых детишек сложность представляет, а что говорить про страдающих аутизмом… В итоге отдельным словам их получается научить, но связных фраз, тем более предложений, они всё равно не произносят.
В работе логопед использует пальчиковый массаж. Не с первого и не со второго занятия эти нетактильные дети позволяют даже «сороку-сороку» по ладошке поводить. Эта самая «сорока» – не просто игра, а стимуляция определённых зон мозга. Недавно в группу пришёл такой мальчик, который не позволяет дотронуться до ладошки, но Наталья Владимировна уверена, что ключик и к нему подберёт. Другие-то дети играют с удовольствием.
Есть игры, нацеленные на развитие радостного восприятия. Вызвать эмоции у таких детей, научить улыбаться и смеяться – тоже задача не с одной – с тремя звёздочками. Аутисты не смотрят в глаза собеседнику, у них отсутствует способность устанавливать зрительный контакт, и тут помогают яркие игрушки. «Ой, что у меня есть!» – восклицает Наталья Владимировна и словно факир из шляпы достаёт игрушки с секретом. Дети сами извлекают маленькие «киндеровские» игрушечки из-под молнии, вшитой в большую мягкую игрушку, катают их по ладошке, снова прячут. Сами по себе эти плюшевые вороны и собаки с пришитыми, кстати, самим педагогом языками, наверняка вызвали бы гомерический смех у любого здорового человека. Именно – у здорового…
– Отставание в речевом развитии свойственно и просто недоношенным детям, – говорит Н.В. Зорина. – Современная медицина сегодня вытаскивает недоношенных детей, рождённых чуть ли не на 23-й неделе беременности, но каким будет этот малыш… Мы – не врачи, диагнозов не ставим, но исходя из профессионального опыта делаем предположения, о чём может говорить то или иное отклонение. Так вот, по нашим наблюдениям, многие дети с РАС были зачаты посредством ЭКО, много недоношенных, много рождённых родителями после 35 лет. Это наши наблюдения, а выводы пусть делает медицина. К сожалению, с диагностикой таких детей всё ещё много проблем. Но ребёнка с глубокими отклонениями мне с моим опытом работы видно со спины. А уж с лица – с самого рождения. Он взгляд ни на чём сфокусировать не может.
Отечественная медицина пока не делает официальных заявлений, но согласно данным, представленным в интернете, сегодня врачи оценивают частоту встречаемости людей с РАС как 1 случай на каждые 54 человека (https://medaboutme.ru/). То есть, если вы возьмете сотню людей из своего окружения, двое могут оказаться аутистами. Откуда рост? То ли в «разработку» диагностов стали попадать люди, которые раньше считались нормотипичными, то ли заболеваемость аутизмом растёт. Вторую версию активно поддерживают противники вакцинации, мобильных телефонов, микроволновок и 5G в целом.
Обновленная статистика (2023) Центра по контролю и профилактике заболеваний США утверждает: аутизм встречается у каждого 36-го ребенка, причем у мальчиков в среднем в 3,8 раза чаще, чем у девочек.
Диагноз «детский аутизм» для многих по сей день звучит как приговор, несмотря на обилие исследований и корректирующих программ с доказанной эффективностью. Разговор о детях с РАС мы продолжаем с Ириной – мамой двойняшек, почти 5-летних девочки и мальчика, у обоих – РАС.
- Моя ситуация осложнилась тем, что разница между старшим сыном и двойняшками была приличная – 16 лет, - говорит Ирина. - Многое о раннем развитии старшего сына я просто позабыла, да и в моём окружении детей давно никто не рожал. Это уже потом, когда, в принципе, уже о двойняшках многое понимала, я стала смотреть видеозаписи старшего сына в его младенчестве.
Насчёт мальчика сразу не питала иллюзий: он не обращал внимания на людей, следил только за погремушками. Когда я выкладывала его на животик, он не опирался на локоточки, а делал«самолётик», выгибаясь в животике и расставляя ручки в стороны. Я сама начала бить тревогу вперёд врачей. А они меня поначалу успокаивали, мол, подожди, детки родились недоношенные, а мальчики – так вообще ленивые.Мол, к трём годам все выравниваются, пойдут в садик, будут смотреть на других, научатся повторять. В сад мы пошли в год и восемь месяцев. Но никакого «вау!» естественно не произошло.
Дочка до года и трёх месяцев развивалась в соответствии с нормой. Вовремя поползла, села, встала на ножки, начала говорить, демонстрировала эмоции, мы пользовались горшком и у нас был указательный жест. С ней как раз тот случай, когда выработанные за первые месяцы жизни навыки утратились – произошёл откат. Я пыталась анализировать, что стало триггером, может быть, прививка. Но позже поняла, что это просто совпадение. Когда мы пришли в сад, это год и восемь, дочка вернулась к кормлению из бутылочки, перестала говорить, есть, ходить на горшок, стала словно глухая…
Ирина – редкая мама, которая мужественно приняла всё произошедшее и, более того, всё в своей жизни подчинила интересам детей. Сейчас её малыши ходят в коррекционную группу для детей с РАС ДОУ№4. Когда им исполнилось три года, Ирина прошла с ними медико-социальную экспертизу и оформила инвалидность.
Позади уже 6 курсов реабилитации, и результаты есть, хоть даются эти маленькие подвижки невероятным трудом. Дома Ирина старается воссоздать всё самое эффективное из увиденного в специализированных центрах: массажные коврики, горки, лазалки, тренажёры. Сама она стала практически экспертом в вопросах воспитания и коммуницирования с детьми с РАС. Говорит, что две её близкие родственницы родили детей через 2-3 года после неё, и у обеих родились дети с РАС. Ирина увидела и поняла это, когда малышам было всего несколько месяцев, и первая посоветовала родственницам обратиться в больницу. Сегодня нередко совершенно посторонние люди, родители малышей, обращаются к ней за советом – на что обратить внимание, что является симптомом, а что может быть просто особенностью ребёнка, с чего начать реабилитацию.
Сейчас дочка Ирины вернула часть важных навыков: её рацион довольно обширен, она любит борщ, разные крупы, пусть не каждый приём пищи, но часто пользуется ложкой. Девочка начала наращивать лексикон, говорит много слов, чаще идёт на контакт с родственниками да и физически она крепкая. После последнего курса реабилитации врач-психиатр посоветовал Ирине больше внимания уделять именно девочке, потому что у неё «больше шансов на социализацию». Ирина, как мать, не согласна: у мальчика всё сложнее – он избирателен в еде, практически не говорит – значит, ему нужно, как минимум, не меньше внимания.
Ирина не просто обеспечивает быт детей, она каждую минуту посвящает их развитию. В том числе, понимая, что её попытки могут вызвать их протест, провоцирует двойняшек на контакт, какую-то активность. Вспышки агрессии, если они всё-таки возникают, она научились гасить, быстро переключая внимание детей на то, что им интересно: в каждой комнате спрятаны киндер-игрушки для дочки, музыкальные игрушки для сына. Они вообще очень разные: девочка – гиперактивная, мальчик – склонен к стереотипии (бесконечному повторению одних и тех же действий). Но теперь Ирина знает, что с каждым новым курсом реабилитации её дети обогащают свой интеллектуальный и эмоциональный опыт, приобретают новые полезные навыки.
- Особенность этих детей ещё и в том, что они в какой-то момент демонстрируют результат, а потом вдруг одномоментно – как ни бывало. Но спустя время ребёнок всё-таки выдаст этот ответ, - говорит педагог-психолог ДОУ №4 Дарья Владимировна Баляну. – Над чем работают психологи? Над преодолением ограниченности этих детей, стереотипности, над коррекцией нежелательных форм поведения. Развиваем память, внимание, мышление, восприятие. С каждым таким ребёнком я занимаюсь ежедневно. Занятие индивидуальное и длится от 15 минут до получаса, а точнее – до того времени, сколько выдержит ребёнок, насколько хватит его интереса. В начале, середине и в конце года проводим совместную с другими специалистами диагностику. Смотрим, в чём западение, составляем индивидуальный план и работаем по нему. И здесь очень важно, чтобы ребёнок с РАС посещал именно ту группу, в которой ему смогут помочь. Почему акцентирую на этом внимание? Потому что у нас в садике есть ещё две группы для детей с ЗПР (задержкой психоречевого развития), и многие дети в той группе имеют симптомы РАС. Но родители тех детей видимо не желают признавать очевидного.
- Некоторые мамы говорят: «Зачем нам диагноз? Он же нам всё испортит. Мы в армию пойдём, права получим», – поддерживает коллегу старший воспитатель ДОУ№4 Наталья Владимировна Молина. - И это нежелание посмотреть правде в глаза – большая беда и для детишек, и для их родителей, которые просто теряют время, когда уже надо вовсю работать над проблемой. Дарья Владимировна отметила, что у нас в группах для детей с ЗПР есть детки с симптомами РАС. Мы здесь не ставим диагнозов – это прерогатива врачей. Но вы же понимаете: опыт у нас большой и мы в своих предположениях, основанных на фактах, не ошибаемся. В последнее время, понимая, что за ребёнок перед нами, комиссионно меняем индивидуальную программу в процессе работы. Наши программы адаптированы под особенных детей, поэтому эффективны. Не устаю говорить родителям таких детей: приводите детей в сад, в благоприятную адаптированную образовательную среду. Эффект будет обязательно.
Кроме того, на базе нашего ДОУ работает бесплатный консультационный пункт, куда родители могут прийти вместе со своими детьми, посещающими другие садики района, на диагностику. Мы никому не отказываем. Мы давно, образно говоря, варимся в этой специализированной среде и можем подсказать, на что стоит обратить внимание.
В завершение разговора Н.В. Молина подчёркивает: важно, чтобы в связке с педагогами и родителями работали врачи. Этим детям обязательно требуется медикаментозное лечение.Только всесторонняя работа даёт результат. И она, эта работа, совсем не сизифов труд. Вытащить ребёнка из лап болезни невозможно, но грамотно проведённая поведенческая терапия поможет социализировать ребёнка, сделать его полноценным членом общества, пусть с особенностями, но он будет дружить, иметь соответствующую глубине заболевания социальную функцию, просто радоваться жизни.
Подготовила М. Осенева
Фото из открытых источников