Диагноз «детский аутизм» для многих по сей день звучит как приговор, несмотря на обилие исследований и корректирующих программ с доказанной эффективностью. Разговор о детях с РАС мы продолжаем с Ириной – мамой двойняшек, почти 5-летних девочки и мальчика, у обоих – РАС.
- Моя ситуация осложнилась тем, что разница между старшим сыном и двойняшками была приличная – 16 лет, – говорит Ирина. – Многое о раннем развитии старшего сына я просто позабыла, да и в моём окружении детей давно никто не рожал. Это уже потом я стала смотреть видеозаписи старшего сына в его младенчестве, когда, в принципе, уже о двойняшках многое понимала. Насчёт мальчика сразу не питала иллюзий: он не обращал внимания на людей, следил только за погремушками. Когда я выкладывала его на животик, он не опирался на локоточки, а делал «самолётик», выгибаясь в животике и расставляя ручки в стороны. Я сама начала бить тревогу вперёд врачей. А они меня поначалу успокаивали, мол, подожди, детки родились недоношенные, а мальчики – так вообще ленивые. Мол, к трём годам все выравниваются, пойдут в садик, будут смотреть на других, научатся повторять. В сад мы пошли в год и восемь месяцев. Но никакого «вау!» естественно не произошло.
Дочка до года и трёх месяцев развивалась в соответствии с нормой. Вовремя поползла, села, встала на ножки, начала говорить, мы пользовались горшком, и у нас был указательный жест. С ней как раз тот случай, когда выработанные за первые месяцы жизни навыки утратились – произошёл откат. Я пыталась анализировать, что стало триггером. Может быть, прививка? Но позже поняла, что это просто совпадение. Когда мы пришли в сад, это в год и восемь, дочка вернулась к кормлению из бутылочки, перестала говорить, есть, ходить на горшок, стала словно глухая…...
Ирина – редкая мама, которая не стала совать голову в песок и полностью приняла произошедшее. Более того, всё в своей жизни она подчинила интересам детей. Сейчас её малыши посещают коррекционную группу для детей с РАС ДОУ№4. Когда им исполнилось три года, Ирина прошла с ними медико-социальную экспертизу и оформила инвалидность.
Позади уже 6 курсов реабилитации, и результаты есть, хоть даются эти маленькие подвижки невероятным трудом. Дома Ирина старается воссоздать всё самое эффективное из увиденного в специализированных центрах: массажные коврики, горки, лазалки, тренажёры. Сама она стала практически экспертом в вопросах воспитания и коммуницирования с детьми с РАС. Говорит, что две её близкие родственницы родили детей уже после неё, и у обеих родились дети с РАС. Ирина увидела это, когда малышам было всего несколько месяцев, и первая посоветовала родственницам обратиться в больницу. Сегодня нередко совершенно посторонние люди, родители малышей, обращаются к ней за помощью – на что обратить внимание, что является симптомом, а что просто особенностью ребёнка, с чего начать реабилитацию.
Сейчас дочка Ирины вернула часть важных навыков: её рацион довольно обширен, она любит борщ, разные крупы, пусть не каждый приём пищи, но часто пользуется ложкой, она начала наращивать лексикон, говорит много слов, чаще идёт на контакт с родственниками, да и физически она крепкая. После последнего курса реабилитации врач-психиатр посоветовал Ирине больше внимания уделять именно дочке, потому что у неё больше шансов на социализацию. Ирина, как мать, не согласна: у сына всё сложнее – он избирателен в еде, практически не говорит – значит, ему нужно не меньше внимания.
Ирина не просто обеспечивает быт детей, она каждую минуту своей жизни посвящает их развитию. В том числе, понимая, что её попытки могут вызвать их протест, провоцирует двойняшек на контакт, какую-то активность. Вспышки агрессии, если они всё-таки возникают, она научились гасить, быстро переключая внимание детей на то, что им интересно: в каждой комнате спрятаны киндер-игрушки для дочки, музыкальные игрушки для сына. Они вообще очень разные: девочка – гиперактивная, мальчик – склонен к стереотипии (бесконечному повторению одних и тех же действий). Но теперь Ирина знает, что с каждым новым курсом реабилитации её дети обогащают свой интеллектуальный и эмоциональный опыт, приобретают новые полезные навыки.
- Особенность этих детей ещё и в том, что они в какой-то момент демонстрируют результат, а потом вдруг одномоментно – как ни бывало. Но спустя время ребёнок всё-таки выдаст этот ответ, - говорит педагог-психолог ДОУ №4 Дарья Владимировна Баляну. – Над чем работают психологи? Над преодолением ограниченности этих детей, стереотипности, над коррекцией нежелательных форм поведения. Развиваем память, внимание, мышление, восприятие. С каждым таким ребёнком я занимаюсь ежедневно. Занятие индивидуальное и длится от 15 минут до получаса, а точнее – до того времени, сколько выдержит ребёнок, насколько хватит его интереса. В начале, середине и в конце года проводим совместную с другими специалистами диагностику. Смотрим, в чём западение, составляем индивидуальный план и работаем по нему. И здесь очень важно, чтобы ребёнок с РАС посещал именно ту группу, в которой ему смогут помочь. Почему акцентирую на этом внимание? Потому что у нас в садике есть ещё две группы для детей с ЗПР (задержкой психоречевого развития), и многие дети в той группе имеют симптомы РАС. Но родители не желают признавать очевидного.
- Некоторые мамы говорят: «Зачем нам диагноз? Он же нам всё испортит. Мы в армию пойдём, права получим», – поддерживает коллегу старший воспитатель ДОУ№4 Наталья Владимировна Молина. – И это нежелание посмотреть правде в глаза – большая беда и для детишек, и для их родителей, которые просто теряют время, когда уже надо вовсю работать над проблемой. Дарья Владимировна отметила, что у нас в группах для детей с ЗПР есть детки с симптомами РАС. Мы здесь не ставим диагнозов – это прерогатива медиков. Но вы же понимаете: опыт у нас большой и мы в своих предположениях, основанных на фактах, не ошибаемся. В последнее время, понимая, что за ребёнок перед нами, комиссионно меняем индивидуальную программу в процессе работы. Наши программы адаптированы под особенных детей, поэтому эффективны. Не устаю говорить родителям таких детей: приводите детей в сад, в благоприятную адаптированную образовательную среду. Эффект будет обязательно.
Кроме того, на базе нашего ДОУ работает бесплатный консультационный пункт, куда родители могут прийти вместе со своими детьми, посещающими другие садики района, на диагностику. Мы никому не отказываем. Мы давно, образно говоря, варимся в этой специализированной среде и можем подсказать, на что стоит обратить внимание.
В завершение разговора Н.В. Молина подчёркивает: важно, чтобы в связке с педагогами и родителями работали врачи. Этим детям обязательно требуется медикаментозное лечение. Только всесторонняя работа даёт результат. И она, эта работа, совсем не сизифов труд. Вытащить ребёнка из лап болезни невозможно, но грамотно проведённая поведенческая терапия поможет социализировать ребёнка, сделать его полноценным членом общества, пусть с особенностями, но он будет дружить, иметь соответствующую глубине заболевания социальную функцию, просто радоваться жизни.
Подготовила М. Осенева, газета «Кольчугинские новости» №14 от 09.04.2025